Calma nos Blastos

Três anos

2011-12-04T12:58:00.003Z

Passaram três anos do dia a partir do qual se recomeçou a contar. E estou bem.
Hoje trabalho, hoje divirto-me, hoje vivo. E sinto-me feliz.
Mas ainda há quem precise de um dador, como eu precisei.

Amanhã na Escola Superior de Comunicação Social vai haver uma brigada de recolha de dadores de medula.

Passe por lá, entre as 9h e as 13h, e inscreva-se como dador.
É uma hora sua que pode dar muitos dias a alguém.

De volta, com um novo destino.

2009-09-14T23:15:00.004+01:00

Já não escrevia neste blog deste a morte do André. Não foi um querer esquecer o que passei. Foi antes um respirar fundo para compreender o que se passou.

E hoje era impossível deixar de escrever aqui. Hoje, a minha história foi mais longe. Passou a ser mais conhecida. E assim percebi que esta história ainda tem objectivos a cumprir.

A partir de hoje este blog deixa de contar a história, para poder dar moral à história. O objectivo deste blog passa a ser mudar para felizes os finais de outras histórias.

Hoje este blog toma como sua a causa da doação de medula. Não por mim. Mas pelo André e por todos aqueles que não venceram esta guerra.

A partir de hoje este blog quer mudar o mundo, melhorar o mundo. Um pouco de cada vez. E para isso precisamos de si. Você também quer mudar o mundo?

Torne-se dador de medula.

Força nisso!

2009-04-28T12:23:00.003+01:00

Hoje fui ao Sta. Maria fazer análises e dei um pulo ao piso 7, de onde foram escritos tantos posts deste blog. Fui visitar dois companheiros de quimioterapia: a Iolanda e o André.

Fui visitar mas não falei com eles, estavam a dormir. A aplasia pós-transplante é uma coisa tramada. Coragem e força nisso, estou com vocês e com todos aqueles que lutam pelo mesmo. Agora também a pequena Marta, que tanta gente tem levado a inscrever-se como dador.

Volto a ter força de vontade para continuar a preparar o projecto unificador da campanha pelos dadores de medula. E isso faz-me feliz.

Sem barreiras...

2009-04-17T14:32:00.003+01:00

Epah, o título deste post é mesmo inspirador...

Porque é que estou "sem barreiras"? Porque larguei os imunossupressores. Depois de ter largado a ciclospurina, foi a vez de deixar de lado o micofenolato de mofetil.

O que ganho com isso?
Rédea solta na medula nova.
Ordem para produzir sem limitações.

Parece que já não há problemas de GVH (do inglês "Graft versus Host" - Doença do Enxerto contra o Hospedeiro) que é a incompatibilidade entre a nova medula e o corpo dar origem a um "ataque" das novas células (nomeadamente os Glóbulos Brancos). Os imunossupressores serviam exactamente para por as novas células com rédea curta para não haver este tipo de problemas. Mas agora já se ambientaram e já são todas amiguinhas: Geneticamente diferentes, funcionalmente iguais.

E pronto... Mais um passo para largar estas horríveis doses diárias de drogas.

Continuo, em direcção à meta, esta corrida, agora sem barreiras.

Procuram-se exemplos de vida.

2009-03-27T12:47:00.006Z

Como sabem os que me acompanham via blog ou por outra via, já fiz o transplante de medula óssea no dia 4 de Dezembro.

MAS... Continua a ser necessária a colaboração de todos para que outras pessoas possam ter a mesma sorte que eu. Por favor, inscrevam-se como dadores de medula. Já alguma vez pensaram como é saberem ter salvo uma vida?

De certeza que recebem muitos mails para se inscreverem pelo João ou pela Maria. Façam-no por vocês, para saberem que, se um dia precisarem, alguém como vocês vos dará essa segunda oportunidade de viver. Como sabem eu estava inscrito e é com essa legitimidade que expresso a minha opinião que ser dador de medula é um dever de todos os cidadãos saudáveis.

Faço este apelo também porque hoje soube que os irmãos do Pedro não são compatíveis para doar. E tendo ele passado pelo que passou, só é justo que acabe num final feliz.

Serás tu o responsável por este ou por outro final feliz?

Nivelado

2009-03-19T16:55:00.002Z

Sinto-me contente.

Muito contente.

Isto porque pela primeira vez, a nova medula atingiu, por si só, valores hematológicos dentro dos níveis do que é medicamente considerado normal.

Sim, estou muito contente.

Um dia para comemorar.

2009-03-17T11:06:00.003Z

Hoje é dia de S. Patrício (St. Patrick's Day), sendo feriado nacional na Irlanda pois S. Patrício é o padroeiro do país. É aquele dia em que lá, e pelas comunidades irlandesas espalhadas pelo mundo (e também outras comunidades que se juntam à festa), todos se vestem de verde e bebem muita cerveja e cantam muito.

Cantar vamos lá ver o que se arranja, vestir de verde também, mas como não posso beber álcool pedia publicamente a que hoje bebessem uma cerveja por mim. Vá lá, é só uma cervejita, fresquinha até vos sabe bem...

E assim sendo, celebremos o St. Patrick's!!!

Ah, e parece que faço anos também.

Novas possibilidades

2009-03-10T21:58:00.002Z

Como era esperado por esta altura, caso tudo corresse bem (o que foi o caso), passo a poder:

- Começar a sair de casa para uns passeios (Com máscara para protecção e evitando locais muito movimentados ou com muitas pessoas).
- Comer praticamente de tudo (excluem-se enchidos e fumados, fiambre, marisco e comida crua que não possa ser lavada - no entanto, convém ir experimentando os restantes alimentos com cuidado).

Por precaução, vou encarar estas novas possibilidades com calma.
Vão-se explorando com o passar tempo.

3 meses desde o transplante

2009-03-04T22:36:00.007Z

Fotografia tirada pela Verónica (desculpa lá o chato que sou às vezes).

A normalidade

2009-02-13T15:33:00.002Z

Não tenho escrito muito por aqui porque não tenho tido muito para dizer. Lentamente volta tudo ao normal...

Por exemplo, pode parece uma anormalidade ter ficado contente de voltar a usar champô mas não é mais que a normalidade de voltar a ter mais cabelo.

Para uma normalidade total aparente, apenas falta acabar de resolver a infecção urinária.

Para uma normalidade total efectiva, apenas falta tempo.

Dia Mundial contra o Cancro

2009-02-04T09:00:00.002Z

Um dia para lembrar os companheiros que lutam, os companheiros que venceram e especialmente os companheiros que partiram.

Um dia para desejar a todas as outras pessoas que não tenham que passar pelo mesmo que passámos.

Um dia para nos recordarmos de aproveitar a vida.

Novidades

2009-01-20T19:53:00.002Z

Já começo a ter barba e tal. Cabelo ainda está em fase de germinação.

Quanto ao CMV já foi, mas veio uma malvada infecção urinária substituir.

As visitas estão abertas às pessoas de boa vontade e não doentes.

E pronto, é isso.

Ano novo, terapêutica nova

2009-01-02T15:08:00.004Z

Agora tomo menos comprimidos, tudo isto por causa do CMV ter dado positivo.

Boas notícias? Não.

O CMV é um vírus (citomegalovírus) que está presente em 95% da população europeia e que funciona como o herpes, ou seja, pode estar presente mesmo que não se manifeste. No meu caso, devido à imunossupressão, ele ficou "activo".

Então porquê menos comprimidos? Porque agora tenho que ir duas vezes por dia ao hospital levar o antiviral por via endovenosa.

Prenda de Natal

2008-12-24T15:19:00.009Z

Com vocês partilho uma prenda de Natal dada por muitos de vocês. Um obrigado a todos os que acompanham o blog e me têm apoiado, em especial aos que aparecem no vídeo e muito em especial à Marta, ao Pombo e à Verónica.

PS: Quem quiser o video faça o download aqui. Ah! E fui informado que esta ainda não é a versão final.

Primeiras Consultas

2008-12-24T10:07:00.001Z

Fui às primeiras consultas e ajustei a medicação. Mais medicação.

Ah, e já agora, Feliz Natal.

The End! (To be continued...)

2008-12-20T08:41:00.005Z

Estou em casa. Acabou. Acabou o internamento, a vida de hospital, a quimioterapia.

Mas nem tudo acabou, o desenlace ainda não está feito: agora vem um ano, ano e meio, de muitos cuidados (alimentação e estilo de vida), muitos comprimidos (16 por dia actualmente) e muitas consultas (a próxima já este dia 22).

Até agora, no meio do infortúnio, correu tudo pelo melhor. Vamos fazer para que assim continue.

A pedido de muitas famílias...

2008-12-15T21:02:00.006Z

Sim é pouquinho... mas não está fofo? ;)

Porta aberta

2008-12-14T20:42:00.002Z

Acabou hoje o isolamento com os globulos brancos já em alta.

Ainda vai demorar para que o Pedro possa regressar para casa, mas já tem a porta aberta. Isto significa que as conversas por telefone acabaram e que qualquer pessoa pode entrar, com os procedimentos anteriores e já conhecidos: bata; desinfectar as mãos; mascara; desinfectar as mãos... e nada de constipações!

Os brancos já aprenderam a trabalhar sozinhos. Agora faltam os vermelhos e as plaquetas.

O estômago não anda muito famoso, mas o Pedro anda a fazer um esforço para tentar comer. É preciso ter calma... se tudo correr bem daqui a uns dias já faz um “aviãozinho” por todos os que por aqui passam.

As visitas continuam, por enquanto, reservadas à família. Quando mudar, avisamos.

É favor combinar com o Pedro o sistema de visitas. Se não atender... sms!

Beijinhos e agora é sempre a subir!!!

P. S. - O Pedro já tem cabelo, barba e bigode ;)

Dia +5

2008-12-09T20:46:00.003Z

Volto para deixar as novidades que não são novas: passo os dias no isolamento à espera da subida dos níveis.

O tempo demora a passar até por não saber quando vão subir, espero que em breve.
A nível psicológico o isolamento está a ser a maior prova até agora, em todo este processo.
É uma espera difícil mas, num conselho retransmitido em palavras sábias de um amigo, vou fazendo o que ele me pede: "Aguenta-te.".

Transplantado

2008-12-05T22:33:00.003Z

Todos os nossos sorrisos são graças àquele saquinho...

T0

2008-12-04T21:08:00.005Z

"Olha este jogo que eu inventei: Tens um transplante lá para as cinco da tarde e só fazes às nove da noite."
por Verónica com sotaque à Bruno Aleixo.

E pronto. Já passou o momento zero, agora contam-se os dias para a frente. Amanhã já é o dia +1.

Dia -1

2008-12-03T22:40:00.004Z

E é já amanhã....

Boa Sorte!

Obrigada ao dador... seja quem for.

Muito Obrigada!

Dia -4

2008-12-01T00:12:00.005Z

Hoje começou mais uma quimio.

Os dias têm sido assim, no isolamento. "Toma lá mais esta e aguenta-te à bronca".

O Pedro esteve enjoado nos últimos dias, mas já passou. Anda muito dorminhoco e por isso não tem passado por estas bandas. Mas cá estou eu...

A Foto foi tirada para mostrar como estava o estado de espirito hoje, e peço desculpa pela cara de parvo mas é um bom sinal... quando deixar de fazer parvoíces para a fotografia está o caldo entornado!

No isolamento, o Pedro apenas quer a família. É um ambiente mais reservado, por isso torna-se mais simples assim. Os amigos dão-lhe um valente abraço quando ele sair de medula nova cá para fora ;)

Obrigada pelo vosso apoio.

Esperamos, em breve, ter óptimas notícias para dar.

Um forte abraço do Pedro a todos aqueles que por aqui passam diariamente para saber dele.

E vá... aos outros menos regulares também.

(Estou muito espirituosa hoje.. deve ser da hora, que para mim já deu o vitinho há muito tempo. Ou então foram das visões de ontem... outros quinhentos!)

Dia -8

2008-11-26T21:10:00.002Z

Aqui estou eu num quarto à prova de infecções. O calendário já não se mede pelos dias do mês mas pela distância relativa ao transplante. Hoje é o dia -8, dia do início do esquema de condicionamento por quimioterapia. Até ao dia do transplante vou continuar a levar doses brutas de quimio para destruir a minha medula e deixar o corpo em condições de aceitar uma nova. Entretanto, se me sentir capaz, vou-vos deixando informados.

Como peixe no aquário

2008-11-24T13:29:00.003Z

Finalmente se confirma, vou entrar para o "aquário". Amanhã (25) entro para a UTMO (Unidade de Transplante de Medula Óssea) do Santa Maria. Se achavam restritivas as visitas na UTIDH, agora esqueçam: para além de ser mais restrito, sabem aquela cena típica dos filmes americanos das visitas à cadeia com o vidro e o telefone? É mais ou menos isso...

Entretanto começo o processo de preparação para o transplante em si, agendado para dia 4 de Dezembro.

Alta

2008-11-14T18:55:00.000Z

Desta vez a estadia mais curta no Santa Maria: apenas um dia e meio. Voltei na quarta-feita para casa, pela primeira vez com alta. Mas não, ainda não estou curado.

Voltei para casa e não fiz um novo ciclo porque neste momento as coisas parecem encaminhadas. Em princípio volto para o hospital no fim do mês. Em princípio para fazer o transplante no início de Dezembro.

Esperemos que sim. Já está quase.

Mais uma saída

2008-11-08T13:19:00.002Z

Mais uma vez um fim-de-semana em casa.
Desta vez já em época do conforto da lareira.

Volto segunda-feira à noite para começar o sexto ciclo (será o último?).

Incertezas e proactividade

2008-11-03T16:09:00.002Z

Sem mais que se lhe diga, acabou o quinto ciclo e os valores descem para depois subir.
Quanto ao futuro restam algumas possibilidades sem haver certeza sobre quais serão o próprio futuro.

Quantos mais ciclos?
Até aos oito, depois do quinto é impossível precisar para já um número.

Dadores?
Dos três possíveis (um nacional, dois internacionais) as análises estão a decorrer de forma esperada de processo lento, e as perspectivas não parecem ser as melhores. Foram de novo chamados três familiares meus para repetir os exames, como medida de precaução (mais vale um dador familiar pouco compatível na mão do que dois de painel compatíveis a voar).

Tudo isto, juntamente com a monotonia e saturação da vida de hospital, me deixa cansado. Mas uma ideia já deixada um pouco de lado para melhores dias voltou e em força. Para breve a criação do movimento "Tens em ti", cujos objectivos primeiros serão a informação sobre ser dador de medula e a angariação de novos dadores de medula. Agradeço desde já o apoio de quem já se juntou a esta ideia e vamos ver se mudamos a consciência e mentalidade da comunidade.

Beijos e abraços a todos e um grande obrigado por acompanharem este blog que tanto tem sido desleixado.

Equipa B (Eles eram três...)

2008-10-23T22:47:00.008+01:00

Agora um pouco sobre a vida de hospital. Sim, porque ultimamente o problema actualmente é já estar saturado de estar confinado a viver segundo estas directrizes.

Mas há sempre quem ajude: os enfermeiros, auxiliares e médicos (um grande obrigado a todos pela boa disposição e por todo o apoio, é bom ver quando as pessoas vão além do dever do trabalho) e os colegas de luta. Dos colegas de luta podia falar de todos: os senhores da sala 2, as senhoras da sala 1, os da leucemia, os do linfoma, os das doenças hematológicas raras, os que já têm dador de medula, os que ainda esperam, os que não precisam, os curados, os que lutam por se curar, os que perderam a luta, os que ainda vão descobrir que têm uma luta para travar, todos eles... , mas não. Vou falar no grupo dos malandros, dos doidos, dos malucos.

>> Equipa B: na foto, da direita para a esquerda - Pedro a congeminar algum plano impensável para conseguir fotografar todos os elementos que trabalham na unidade de hematologia. Sr. Zé a incentivar o indíviduo à sua esquerda a contribuir para o caos na unidade, quando lhe devia era incutir juízo. André, de quem era esperado que se sentisse pouco à vontade por ter vindo para Portugal de propósito para se curar, mas que tem um (até maior que o normal) à vontade do caraças.

Estes três indivíduos são extremamente propensos a criar situações que fogem completamente à vida normal do hospital e podem causar dores de barriga de alta intensidade devido a riso convulsivo. Sempre com a ajuda da boa disposição da equipa de enfermagem, auxiliar e até médica. As conversas nunca são normais, as acções quase sempre inesperadas e apenas se pode garantir um melhoramento na boa disposição.

Colega?!? Manda!!!

PS: Esta palavra-chave e devida resposta tem a ver com uma característica da vida hospitalar que é a subida dos carros da comida pelo elevador a isso destinado. Elas são banda-sonora habitual via inter-comunicador por estas bandas e foram adoptadas por esta estranha equipa como, digamos, uma espécie de cumprimento.

Breves viagens

2008-10-21T18:03:00.002+01:00

Mais uma ida a casa, desta vez mais breve: vim ontem à tarde, volto amanhã à noite.

Tudo isto porque quinta começa o quinto.
Mais um ciclo enquanto se resolve a questão dos dadores para ver se se chega rápido ao transplante.

Beijos e abraços a todos e desculpem lá a ausência de posts frequentes no blog.
Ando um bocado enrolado na rotina do hospital que, combinado com a falta de novidades para contar, faz com que a escrita por aqui não abunde.

Estímulo-resposta

2008-10-16T21:22:00.003+01:00

Indivíduo 1: Colega???
Indivíduo 2: Manda!!!

No entretanto

2008-10-16T20:42:00.003+01:00

No entretanto houve febre.

No entretanto houve reacção alérgica a transfusão de plaquetas.

No entretanto houve a já conhecida sensação na coluna, dos valores a subir.

O entretanto passou e agora tenho estado bastante bem.

E vão quatro...

2008-10-08T23:11:00.003+01:00

Boas, tenho estado mais ausente do blog devido a umas quantas trips de quimio.

Mas pronto, acabaram por enquanto. 4º ciclo: terminado.
E desta vez apenas com punção lombar no início, a do fim do ciclo foi saltada devido a decisão médica. Para quem não sabe, a punção lombar consiste em levar com uma agulha um tanto comprida na coluna e depois repousar (estritamente) na horizontal umas horas, ou seja, grande picada seguida de grande seca. Fiquei portanto muito triste. Ou não.

Notícias dos dois potenciais dadores, espero tê-las esta semana ou na próxima. Não me perguntem, assim que souber acreditem que espeto a notícia por aqui.

E parece-me ser tudo por agora.
Beijos e abraços a todos.

"Há dias que não são dias"

2008-10-07T21:58:00.007+01:00

"Um Livro para Todos os Dias"
Bernardo Carvalho
Editor: Planeta Tangerina

E passam um pouco por aí...

Não estranhem a ausência do blogue.

Está tudo bem... está tudo a ir.

Infortúnios e resoluções

2008-10-02T20:19:00.004+01:00

Antes de mais quero só anunciar que, solidário com as reivindicações dos enfermeiros, este blog esteve de greve nos dois dias que passaram, mantendo apenas os serviços mínimos. O que sucedeu então nesses dois dias?

[Flashback dos dois últimos dias]
Madrugada de 30. Febre. Paracetamol e antibiótico. Sono agitado. Mais febre. Mais paracetamol e mais antibiótico. Manhã. Acordar. Ir ao WC. Cateter solto da noite anterior, já a sair. Cateter retirado imediatamente. Quimio adiada. Manhã a ver Arrested Development. tudo bem e..., Febre! Paracetamol e antibiótico! Tarde a ver Arrested Development. Visitas. Porto joga mal e perde 4-0 com o Arsenal. Substituição: sai Setembro, entra Outubro. Noite mais tranquila. Manhã: febre. P%r@cet#m=l e ant!b|ót%c0!!! Filmes, filmes e mais filmes. Cateter novo. Radiografia a confirmar que está no sítio. Visitas. Ainda mais filmes. Noite calma. Hoje.

[Hoje]
4º Ciclo de quimio arranca. Nada de febre. Filmes.

E pronto, é isso (mais coisa, menos coisa) e tenho dito!

De volta e com brinde

2008-09-29T23:24:00.002+01:00

Lá voltei hoje ao Santa Maria.
E passado uma horas de cá estar, febre.
Mesmo assim, amanhã arranca o quarto (e esperemos que último).

A Visita Maior

2008-09-29T22:34:00.004+01:00

O meu obrigado:

Vai mas é para casa!

2008-09-25T09:00:00.002+01:00

Foi o que me disseram ontem e vim.
Volto ao Santa Maria segunda-feira de manhã.

Visitas simplex

2008-09-22T12:11:00.005+01:00

Ora bem, novo sistema de visitas.

Querem visitar-me?
Vêem o calendário e escolhem uma das horas livres.
Marcam comigo essa hora (e-mail ou messenger ou telemóvel ou te-le-pa-tiaaa).
Lêem o guia de visita para saber como cá vir ter e quais as regras a seguir.
E vêm no dia à hora combinada.

Há coisas fantásticas, não há?

A terceira foi de vez.

2008-09-20T20:11:00.002+01:00

Foi de vez, ela por si, porque acabou. O terceiro ciclo está feito.
Deixo-vos os meus objectivos/perspectivas actuais.

A curto prazo:
- Reverter a tendência de descida dos valores causada pela quimio e subir até valores normais. Depois, tentar sair daqui e ir a casa. Quem sabe até sair de casa.

A médio prazo:
- Talvez um quarto ciclo, talvez o transplante. Depende de como se portar a medula e dos resultados avançados aos potenciais dadores.

A longo prazo:
- Ficar curado e voltar a uma vida "normal" (se é que alguma vez tive uma).

Isto sempre com calma nos blastos e num dia de cada vez.
Pedro

Cama 16a

2008-09-20T12:44:00.009+01:00

Dia 23 de Julho fui à Roche gravar uma peça sobre a importância do acompanhamento a doentes com cancro de mama.

Nesse mesmo dia dou entrada no hospital com o Pedro e não o trago de volta para casa. Ao contrário do que, quase, todos pensávamos o prognóstico não era o mais animador, mas continuávamos sem saber o que era.
6 dias depois recebo um telefonema calmo e sereno que me diz “já sabem o que tenho... é leucemia e está tudo bem”.

Demorei algum tempo até perceber e me caírem as lágrimas, que minutos depois mal me deixavam falar. E sim... chorei muito. Tanto que quase não conseguia respirar.
Depois, finalmente respirei fundo e meti-me a caminho de nós. Tinha acabado de descobrir que parte de mim estava doente e não era chorando que a ia curar.

Quando cheguei ao hospital encontrei nos teus olhos a mesma calma e serenidade com que recebi a noticia. E foi nesse preciso momento que soube que não havia outra maneira de vencer a leucemia, senão com amor.
Tinha de acreditar que o melhor nos estava a acontecer e que estavas divinamente protegido. E foi o que fiz.

Depois de meses sem termos tempo diário um para o outro, depois de estarmos sempre cansados, de discutirmos em vez de aproveitarmos o tempo... encontrámos tempo.
E desde esse dia que tenho tempo... todos os dias.
O que realmente me custa é isso. A chapada psicológica que uma doença destas nos dá. Do desperdício de tempo, de beijos, de abraços, de desculpas e de prioridade quando agora vale tudo o que vale.

Todos os dias são importantes naquilo que somos. Todos os dias contam a nossa história e são esses dias que nos tornam diferentes. Mas há aqueles dias em que nos tornamos todos iguais. Porque todos encontrámos o tempo para ver quem já não víamos há muito tempo, para conhecer quem queríamos há muito tempo, para voltar para trás e para olhar para a frente.

O meu obrigada a todos os abraços.

Se estou bem? Estou em paz, porque aprendi a ver situações onde antes haviam problemas. A tirar o bem onde antes só via mal. A receber e dar, ainda mais amor do muito que já havia.

E, embora saiba que está tudo diferente, sei que quando o Pedro sair do hospital vai encontrar um mundo melhor. Com mais amor, mais amizade e com o olhar ainda mais sereno com que entrou.

Porque sei, melhor do que nunca, que somos um. E é por isso que preciso que fiques bom.
Para que todos os dias, o nosso reflexo, seja de dias felizes.

"I Don't have to say it (Aw say it anyway)

'Cause we both know it's true

I wouldn’t have nothing if I didn’t have you"

Já faz parte

2008-09-16T10:30:00.003+01:00

Nos últimos dias tenho estado mais ausente, mesmo para quem me visitou. Neste ciclo, igual em composição ao primeiro, fui-me um pouco mais a baixo. Andei novamente sonolento e com a barriga um pouco estranha.

Agora já ando com melhor disposição mas já sei que os níveis vão descer e o cansaço vem aí. Já faz parte.

Agora é esperar boas notícias do transplante. Calmamente.

A triologia

2008-09-11T23:38:00.004+01:00

Começou ontem o terceiro ciclo de quimio.
Esperemos que o último: depois conto com o transplante e a cura.

Este ciclo acaba a 23 de Setembro, até lá os meus desejos centram-se em não arranjar infecções e em que algum dos potenciais dadores se torne dador efectivo.

Hoje já levei uma dose de MTX na coluna por punção lombar e agora está a ir pelo catéter uma dose de ciclofosfamida até à meia-noite.

Já é tarde e não tenho muito mais para dizer de momento. Esperem até me vir a parvoeira para novos posts completamente idiotas.

Retorno

2008-09-09T12:57:00.001+01:00

De volta ao Santa Maria.

Caseiro

2008-09-05T21:09:00.002+01:00

Este é o primeiro post do blog escrito de casa.
Sim, estou em casa.

Tal como já tinham falado os médicos, havia a possibilidade de vir a casa este fim-de-semana se os valores estivessem bons. E estão.
Cheguei mesmo a ter um bónus: a segunda-feira. Volto ao Santa Maria na terça-feira de manhã.

Até lá, os blastos com calma e eu fora do blog.

Bronze, prata ou ouro?

2008-09-04T12:17:00.003+01:00

Calma lá (nos blastos e não só)! Mesmo que um destes potenciais dadores seja completamente compatível comigo, espero que continuem a inscrever-se como dadores de medula.

Lembrem-se que há mais gente como eu que precisa e é sempre mais reconfortante ouvir dizer "encontrámos 57 potenciais dadores" que "encontrámos 2 potenciais dadores". Esta compatibilidade é complexa e um potencial dador não garante transplante.

Já agora, segundo me constou, temos a 3ª maior base de dados de inscritos para dadores de medula da Europa e estamos perto de sermos a 2ª maior. Em primeiro lugar parece estar a Espanha.

De que é que somos feitos?
Medula de bronze, prata ou ouro?

Tal como o Marco Paulo

2008-09-04T11:09:00.002+01:00

Ainda são precisas mais análises, já seguiu sangue meu e devem-lhes pedir a eles também para testar mais a fundo a compatibilidade. E ainda não são efectivos, são potenciais. No entanto, já me apetece cantar "Eu tenho dois dadores".

Up, Up and Away!!!

2008-09-02T22:00:00.003+01:00

Ontem foi o dia de valores mais baixos deste ciclo, e tive mesmo que levar transfusão de plaquetas e eritrócitos (que é como quem diz glóbulos vermelhos).

Foi o dia de valores mais baixos porque hoje começaram a subir. Tal como no 1º ciclo, a pressão sentida na coluna avisou antes dos resultados das análises ao sangue.

Agora? Agora é sempre a subir!

Nova contratação

2008-09-01T22:12:00.005+01:00

Chama-se M-O.
E dava jeito aqui no serviço de hematologia.
Se não percebem porquê vejam o filme Wall-E.

Uma pequena demonstração dos dotes do pequeno aqui.

Surpresa

2008-08-29T15:25:00.001+01:00

Hoje afinal descobri que ontem acabei o segundo ciclo.

Porquê?!?!?!?

2008-08-28T21:59:00.003+01:00

Já me perguntaram como me apareceu a leucemia. Já me perguntaram também se já me tinha perguntado o porquê. Ainda não se sabe o porquê do aparecimento da leucemia. Mas eu vou deixar algumas ideias para os investigadores da área. Pelo sim, pelo não, testem lá estes factores.

Possíveis causas para a leucemia:
1_ Pessoas que tentam entrar no metro sem que as que querem sair tenham saído.
2_ Os filmes do Joel Schumacher (salvo pequenas excepções).
3_ O Zé Diogo Quintela.
4_ As escadas do monte da ESCS.
5_ Flatulência dentro de elevadores ou outros espaços pequenos.
6_ Iscas.
7_ Cães de loiça e pombos vivos ou mortos.
8_ Os políticos "de carreira" em geral e os partidos políticos em particular.
9_ O paradoxo do hip-hop: gueto/bling.
10_ Ser fanático religioso, futebolístico ou ambos.

Concordem e discordem. Acrescentem novas causas. O porquê da leucemia não sei nem quero saber. Já andava a abusar do corpo e da mente e agora tenho que abrandar um pouco. Quando me curar, vou tentar encontrar um novo ritmo. Até lá... é só seguir o ritmo do tratamento.

Um post de peso

2008-08-27T11:51:00.002+01:00

Meus amigos, hoje pesei-me e tenho 67,5 kg. Pensam vocês "Uau, ele pesa 67,5kg." em tom irónico. No entanto, esta informação é muito importante. Desde que estou internado (com 67 kg) que ainda não tinha atingido este valor. E tenho uma aposta feita com uma enfermeira em como saio daqui com mais peso do que entrei. Assim sendo, estou no bom caminho para ganhar o prémio: um pacote de Pastéis de Belém (passo a publicidade).

Os pastéis serão MEUS!!! MUHAHAHAHAHAHAH.

Primeira Lei de Newton

2008-08-24T22:08:00.002+01:00

Não tenho nada a referir. Está tudo a correr como é suposto. Estou a preparar algumas coisas novas para o blog, mas ainda estão em concepção. Está tudo em movimento uniforme. É isso.

Lição nº 1 - Cateter Central

2008-08-22T22:51:00.008+01:00

(clicar no esquema para o ver em tamanho normal)

O cateter central que tenho posto tem três entradas, cada uma delas designada de lúmen. As suas saídas são no final do cateter mas em posições diferentes: a primeira é a do lúmen proximal (branco), a segunda a do mediano (azul) e a última e mais próxima do coração a do distal (amarelo).

O meu cateter entra na veia subclavia direita, no entanto um cateter central pode entrar por outras veias como a jugular. O destino é sempre a veia cava superior que vai dar ao coração de onde o sangue é novamente bombeado para a pequena circulaçao ou circulação pulmonar.

Esta via serve tanto de entrada como de saída. Serve para entrada de quimio, soro, iões e antibióticos intra-venosos. Serve também para tirar análises de sangue. Tudo isto sem seringas. Genial, não é?

Espero não me ter equivocado. Tenho a certeza que se tiver cometido alguma incorrecção que as entidades competentes me caiem em cima. Se assim for, edito o post. Até lá (e mesmo depois), não me responsabilizo por quem queira fazer este procedimento em casa. Mesmo com um esquema todo jeitoso como aquele ali em cima.

A química da coisa...

2008-08-21T23:39:00.003+01:00

Não é champagne ou chá verde. Não é óleo, nem líquido de lavar as pratas, nem Blanka Vanish Oxi Action.
É tóxico, é o terror das células, tem como alcunha "MTX" e deve saber e cheirar mal (mas eu não sei porque vem por via intra-venosa).

É metotrexato, diluído, e corre para mim durante 22h a 49ml/h pelo lúmen proximal.

Só faz é mal, mas por isso faz bem.
Por isso, tudo bem.

Breve

2008-08-20T20:52:00.003+01:00

Hoje era para ir dois dias a casa mas não vou pois começo amanhã o segundo ciclo da quimio. Venha ele.

O que sucede...

2008-08-19T14:16:00.003+01:00

O que sucede é que estou a sair da aplasia (estado de valores baixos das células geradas na medula) pois os valores estão a subir a bom ritmo. Também sucede que estou careca, de cabelo e de barba, que foram rapados por estarem finalmente a cair. Sucede ainda que no processo de criação de novas células (catalisado por factores de crescimento) andei com uma sensação estranha de pressão latejante na coluna, acompanhada das infames dores de cabeça ao sentar ou levantar, mas isso também está a passar. Em suma, o que sucede é que estou a normalizar.

Nesta fase tive um pouco mais ausente do blog até porque pouca era a altura do dia em que não estava a dormir. Mal me encostava tinha um ataque de sono. Agora já ando mais desperto e conto em posts mais frequentes.

Quanto ao segundo ciclo da quimio, ainda é incerto. Quando souber mais concretamente, digo.

Alguém é servido?

2008-08-17T12:20:00.003+01:00

Plaquetas. Assim são elas. Parecem uma espécie de pudim líquido.
Destes sacos vão directamente para o sangue por uma via que leva a uma veia perto do coração, de onde são bombeadas para todo o corpo.
Plaquetas para quê? Plaquetas para coagular o sangue, para evitar hemorragias.
Bem bom. Alguém é servido?

Noites de Cinema

2008-08-15T20:56:00.003+01:00

Quando todas as visitas já saíram e quando todas as refeições já foram tomadas, o quarto dos quatro sossega para mais um filme.
A Festa do Cinema deu inicio ontem e promete não acabar enquanto houverem DVD's para ver.
Mas como as pipocas não são permitidas, podem sempre deliciar-se com os "palititos" e com a aguinha em vez do refrigerante.

Quanto ao estado de saúde do Pedro está tudo bem... e não façam filmes, tragam-nos!

Novidades

2008-08-14T15:05:00.005+01:00

Ora bem,

Não há muito para contar. Os níveis andam bem. Hoje fiz um mielograma (punção medular no peito) que irá dar umas luzes sobre o desenvolvimento da leucemia. Hoje tive também apoio psicológico: foi uma conversa simples sobre eu em relação a tudo isto e o médico disse que tinha esta grande vantagem de ter tanta gente a apoiar. Cheguei à conclusão que o que me chateia mesmo na doença não são, de todo, os problemas médicos (tenho plena confiança na equipa médica, de enfermagem e auxiliar - um grande obrigado a todos vocês também - para breve um post vosso) mas sim o ter de estar aqui fechado, o não poder comer o que me aptece e o estar limitado ao nível de visitas.

E fora tudo isso, tudo bem.

Beijos e abraços,
Pedro

Verónica

2008-08-13T19:58:00.005+01:00

Por esta altura, mesmo quem não a conhecia já a conhece.
Incansável e cheia de força teve a gerir informações e visitas e preocupações e a minha própria pessoa.
Não chega dizer obrigado, não chega saber que faria o mesmo por ela.
Vai muito para além disso.

PS: Visitas no isolamento são assim, até para ela. E a mão levou desinfectante.

Para quem ainda não acredita que eu estou na maior

2008-08-12T19:42:00.004+01:00

Venenos de Deus, Remédios do Diabo

2008-08-12T12:09:00.004+01:00

Aqui vai um post que tem como título o de um livro do Mia Couto que recomendo a quem gosta de literatura africana e em geral. Podia também chamar-se a Ironia dos Vícios.

Bem o que quero dizer é que há 20 dias que não trabalho (e quem me conhece sabe que sou workaholic), não bebo, não fumo, não roo as unhas e não... outras coisas (se bem que por razões médicas não sei se se pode considerar isto realmente verdade). E portanto sinto-me quase em desintoxicação de vícios.

Por outro lado, têm-me enchido com drogas algumas bem tóxicas.

No mínimo, irónico.

Corte de Cabelo

2008-08-12T11:30:00.007+01:00

Como pensava que o cabelo ia cair, pedi ao meu irmão para me cortar o cabelo.
A sessão ocorreu no dia 3 de Agosto e foi no mínimo... nem sei descrever.
Comentem vocês após verem o vídeo.
Já agora, o cabelo ainda não caiu e já está a crescer com força.

Visitas clandestinas

2008-08-11T20:11:00.004+01:00

Após duas visitas clandestinas quero deixar aqui um aviso. Se as visitas são controladas não é por capricho. Acreditem que eu QUERO ver muito mais gente, mas não posso e mesmo que pudesse, não me deixam. Deste modo torna-se chato para mim aparecerem pessoas a visitar fora de horas. Depois quem fica mal visto no serviço sou eu. Não quero de modo algum estragar o bom ambiente com os enfermeiros e auxiliares. Peço por favor para terem calma, e acreditem que a quem custa mais é a mim.

Desculpem-me e obrigado,
Pedro

Ponto de situação

2008-08-11T14:27:00.004+01:00

Após um fim-de-semana atribulado pelas infames dores de cabeça, cá está o blog para libertar um pouco a Verónica das enchentes de e-mails.

Ponto da situação:
- O primeiro ciclo acabou HOJE. Pensava que já tinha acabado mas não, deram-me hoje a última dose de quimio do 1ºciclo.
- Hemoglobina a 7,5 e Plaquetas a 10 mil, o que é baixo e ainda podem baixar mais. Sinto-me cansado e se me levanto ou mesmo se me sento direito, entro em esforço e as dores de cabeça tornam-se muito fortes.
- Hoje devo levar uma dose de sangue e outra de plaquetas.
- Vou precisar mesmo de transplante de medula. Mal haja dador compatível, querem avançar para o transplante.

Fora tudo isso, tudo bem.
Estou em repouso.
Ah! Já há TV nova no quarto com os 4 canais + AXN + SIC Notícias + Canal Panda (LOL).

Continuo no isolamento e esta semana está reservada para a família (as visitas aqui são muito controladas). Para a semana estou a pensar receber aqui extra-familiares (embora de bata, máscara e desinfectante). Continuará a ser poucas pessoas por dia e pouco tempo. Nem vocês sabem a falta que me faz abraçar pessoas. E fazer cócegas. E pregar sustos ;). Quero-vos aqui mas é complicado pelas regras do serviço e mesmo pela minha saúde.

Com calma e vivendo um dia de cada vez,
Beijos e abraços desinfectados,
Pedro

Obrigado

2008-08-11T14:22:00.003+01:00

Antes de mais, obrigado.
A sério, obrigado.
Não tenho melhor maneira de exprimir aquilo que sinto pelo apoio e o "estar lá" que vocês me têm dado.
A todos, obrigado.

Pedro.

Mail da Verónica - 9 de Agosto

2008-08-09T14:15:00.000+01:00

Ora bem...

Isto agora é mais do mesmo:

O Pedro continua cheio de apetite e com vontade de comer pizza. Mas ontem deram-lhe um gelado para a sobremesa. Muito mimado que ele está a ser. Hoje o jantar era uma espécie de lasanha por isso fome não passa. Ainda vai sair de lá gorduchito.

As dores de cabeça continuam a chatear, o que o impossibilita de ficar sentado direitinho e de ficar em pé. Quando se levanta as dores são insuportáveis, mas dizem que pode ser ou da hemoglobina está baixa ou do próprio tratamento (não nos podemos esquecer que ele ta na fase de ressacar).

Já tem lá o mac, e hoje levei dvds por isso lá se vai entretendo e em breve também devem deixar de receber estes mails chatos e sim um link para um blogue que ele está a criar (mas não se livram de mim porque eu também posso lá escrever muahahaha).

Todos os vossos postais, prendas, abraços e beijinhos estão a ser entregues. E espero que o vosso sangue para doar medula também esteja a ser um presente para o banco de dadores e quem sabe o natal não chegue mais cedo para o Pedro graças a um de vocês ;)

E pronto... é isso. Eu também estou bem e também gosto de prendas se as quiserem dar. Siiiiiim porque o Pedro recebeu um postal bueda giro e 3D!!!! dos açores e eu recebi um mixuruca! buaaaaaa. Eu sou o prolongamento dele humpf!!!! Vá vá... ao menos o bolo de chocolate já ninguém me tira hihihihihi.

E hoje não encontro mesmo maneira de fazer o mail ser mais comprido por isso beijinhos e abraços. Amanha se não disser nada é porque não ha novidades.

Fui :[ (isto no msn dá um vampiro que é o que o Pedro é ultimamente. Anda a beber dos saquinhos de sangue que ele próprio doou)

--
Verónica

Mail da Verónica - 8 de Agosto

2008-08-08T14:14:00.000+01:00

Yellow!!!

O Pedro está muito bem disposto e cheio de apetite. Hoje levou mais um saquinho de sangue. E até agora a única coisa mais chata são as dores de cabeça que não o permite estar sentado e em pé porque se agravam. Ele tem vindo à net porque tem de estar na cama o dia todo. Se o apanharem aproveitem para por a conversa em dia e matarem saudades uma vez que tão cedo não o vão poder ver.

Amanhã, Sábado e Domingo, o sistema é de senhas por isso não vão mesmo lá! Só há 4 senhas e é para a família mais próxima.
Durante a semana, consoante ele for melhorando, logo se vê se os amigos também podem começar a lá ir, mas para já não dá mesmo. Estamos aqui todos para o mesmo que é o bem dele.

Tudo o que escrevem no caderno tem chegado até ele, por isso podem continuar (E não precisam ir ao hospital, podem encontrar-se comigo a outras horas e noutros locais que eu posso levar).

Beijos e abraços.

--
Verónica

Mail da Verónica - Explicação do Eduardo sobre a LLA

2008-08-08T14:11:00.000+01:00

Aqui vai a explicação do meu primo, futuro Xô Dotor. Obrigada :)

Ora bem, a pedido da Verónica, cá vai uma breve explicação da doença do Pedro e do tratamento.
A Leucemia é uma doença oncológica na qual há produção desorganizada de leucócitos imaturos, vulgo glóbulos brancos, pela medula óssea, que é onde normalmente são produzidos os constituintes do sangue.
No caso do Pedro, há produção acelerada de progenitores, ou blastos, de Linfócitos B, daí a designação de Leucemia Linfoblástica Aguda (ou LLA), de células B. Esta produção rápida como que "enche" a medula de células malignas, "roubando" espaço às outras para se multiplicarem e diferenciarem - é por esta razão que tanto as plaquetas, como os eritrócitos estão baixos,. É também por isto que há predisposição aumentada para infecções: se a medula está cheia de linfoblastos, os leucócitos ditos "normais" não se formam tão bem.
Sendo uma Leucemia agressiva, é óbvio que não podia ficar muito tempo sem tratamento. Também por ser agressiva, o tratamento é mais "puxado" que nas outras. Isto não significa pior prognóstico, já que, habitualmente, quanto mais "apressada" for a doença a disseminar, mais rapidamente é debelada. Como a Verónica tem dito, a quimioterapia do Pedro funciona por ciclos e é constituída por vários fármacos, com o objectivo comum de parar a replicação celular e, consequentemente, matar os tais linfoblastos malignos. Ora, se pára a replicação celular numas células, pára em todas as que se replicam com frequência, daí que, associados aos efeitos benéficos da terapia, venham também outros, indesejados. Estes não são de temer, já que têm todos tratamento, e passam por: agravamento dos parâmetros hematológicos, ou seja, diminuição ainda maior de plaquetas, eritrócitos e leucócitos, que se resolve facilmente com administração de concentrados plaquetários, concentrados eritrocitários e/ou sangue e G- ou GM-CSF (presumo que seja isto, quando dizes que deram factores de crescimento, Verónica); possíveis náuseas, vómitos ou problemas gastrointestinais, que são transitórios e não surgem em toda a gente; queda de cabelo; entre outros, mais raros.
Quanto à predisposição para as infecções de que a Verónica fala, é devida à baixa de leucócitos saudáveis, causada tanto pela LLA, como pela quimioterapia. Por esta razão, há que entender que o isolamento não é um capricho, mas sim muito aconselhável, de modo a prevenir, tanto quanto possível, a transmissão de microorganismos patogénicos. Por isso, também, aproveito para reforçar o que a Verónica dizia quando falava do "líquido azul", o Sterilium, que é extremamente importante como desinfectante. Não só isso, é aconselhável evitar o contacto directo, pelo menos enquanto a imunossupressão se mantiver. Se compreenderem que isto é pela segurança do Pedro, seguramente que todos cumprirão.
Finalmente, há que dizer que a quimioterapia pode ser curativa, mas havendo a possibilidade de não o ser, há que recorrer ao transplante de medula óssea. Por isso, para cobrir esta chata possibilidade, vão inscrever-se para doar medula. O Pedro e muitos mais como ele agradecem.
Cumprimentos,
Eduardo

--
Verónica

Mail da Verónica - 7 de Agosto

2008-08-07T14:10:00.000+01:00

Olá olá!

Antes de qualquer coisa, deixem-me dizer que eu tive informações sobre o assalto do dia antes de todos. Quando passei por lá estavam a começar a isolar a rua e eu como produtora que sou, avisei a minha jornalista mas nenhuma deu importância e olha.. perdemos a noticia do dia! lolololol

E agora o Pedro...

O Pedro também está a acompanhar o assalto.

Quanto à leucemia tenho muitas novidades. O enfermeiro André hoje falou connosco e disse que o tratamento dele (que tem nome de cereais mas não me lembro) é composto normalmente por 8 ciclos e que cada ciclo demora mais ou menos 1 mês. Isto tudo são suponhamos porque depende do organismo do Pedro que pode acelerar ou atrasar todas estas hipóteses sem ser respectivamente por boas ou más noticias.

O enfermeiro acha que ele já acabou o primeiro ciclo, mas também já nos disseram que ele ia fazer mais quimio dia 11 e acabava dia 14, por isso nunca é de fiar. Nestas coisas quanto menos datas soubermos melhor senão agarramo-los a elas e achamos que as coisas deviam ser assim ou assado por isso, de mim, não vão saber mais datas até porque elas não me interessam. Cada dia é um dia e o Pedro pode demorar o tempo que quiser a ficar bom, desde que fique por isso nada de andar a controlar isto e aquilo.

Hoje fez uma punção lombar onde levou mais quimio. Está a levar também "factor de crescimento" para estimular a medula, levou plaquetas de manhã e sangue ao final da tarde.
As plaquetas estão a 21mil (parece muito baixinho mas ele é o campeão lá do sitio, sendo que há pessoas com 2mil). A hemoglobina estava 7,5 e não sei de mais valores.

Tem de ter muito cuidado com a higiene oral para noa apanhar infecções, coisa que outros já apanharam e muito graves até. E o objectivo da quimio é por as defesas a zero, com um nome estranho, a... qualquer coisa. Isto serve para o organismo deixar de produzir qualquer tipo de células porque de momento produz tanto boas com más. Eu sou um bocadiiiiiiiiiiiinho leiga nestas coisas, mas já pedi ao meu primo para nos enviar um mail a explicar tudo.

E agora de momento não me ocorre mais nada.

Bjs grandes

(hoje estou cansada e vou dormir)

--
Verónica

Mail da Verónica - 6 de Agosto

2008-08-06T14:07:00.000+01:00

Ora cá estou eu de novo, e com mais gente nova a receber os mails encantados.

Com muita pena minha as regras do jogo mudaram. O Pedro entrou hoje para o isolamento por isso as visitas estão limitadas e peço desculpas a todos os que ainda não o viram, mas nas proximidades não vai ser possível. Vamos ver como ele reage.

Mas vamos já desmistificar o isolamento. Ele está num quarto muito amplo, com mais 3 pacientes entre eles um amigo que ele já tinha feito no outro quarto. As visitas são das 16h às 19 e só podem entrar 3 pessoas por dia, 1 de cada vez. O que significa que nos primeiros dias são reservadas só aos familiares mais próximos, e até esses com marcação. Quem escolhem quem vai e a que dias é o Pedro. Quando entramos temos de colocar uma bata, uma mascara e desinfectar as mãos. Ele não pode ter lá comida, só agua e o pc conseguiu ser autorizado por isso amanha ele já deve ter a net de volta (mas não vem muito tempo que ele precisa descansar).

Agora o mais importante: Os pais e os irmãos (todos, meio-imãos) já foram fazer os testes de compatibilidade de medula mais ainda não sabemos os resultados. A todos vocês, peço que se puderem e quiserem sejam dadores. Primeiro porque o Pedro pode precisar e se forem "já" ele pode receber a vossa (isto é improvável mas de alguém há de ser), e depois porque há imensas pessoas a precisarem. Eu e o Pedro já éramos, não custa nada.. é só doar um tubinho de sangue como o das analises. Ouvi dizer que no hospital Pulido Valente das 16h às 20h podem inscrever-se como dadores. Peço a todos que se souberem de alguma coisa com mais informação ou alternativas que respondam a todos com essa mesma informação.

Eduardo, se tiveres paciência e tempo manda-nos um mail com toda a informação que tens dado ao Pedro para perceberem o que ele anda a fazer e ficarem todos mais dentro do assunto.

O Pedro continua bem disposto, mas agora saiu da "pousada de juventude" e foi mesmo para o hospital. Por isso é natural que esteja mais cansado e mais ansioso. Telefonemas continuem a evitar, sms só de força e apoio, e mails ai sim podem bombardear.

Outra coisa, ainda há muita gente que não sabe ou não recebe os mails. Ajudem-me nisso sff. Primeiro não gosto de dar a noticia que normalmente choca, e depois eu tenho de me aliviar de tudo o que puder.

Mais uma vez obrigada a todos e espero que os próximos mails sejam todos cheios de boas noticias.

Ah muito importante, ele está no isolamento não por estar pior. Foi uma gestão de espaço. O outro lado estava cheio, houve uma vaga do lado do isolamento e para segurança dele mandaram-no para lá. Foi para lá para não precisar de ir. Ou seja, antes de ficar fraco.. vai para lá e fica sempre forte porque está num ambiente controlado.

E pronto, amanhã ou depois deve fazer uma nova punção lombar, dia 11 quimio de novo, dia 14 final do próximo ciclo e o resto do futuro é incerto mas não contem em vê-lo em casa tão cedo.

Beijos e abraços, meus e do Pedro, banhados daquele maravilhoso liquido azul!

A todos, o nosso obrigado.

--
Verónica

Mail da Verónica - 5 de Agosto

2008-08-05T14:06:00.000+01:00

Yellow!

Antes de mais, deixem-me dar as boas vindas aos novos remetentes destes maravilhosos mails.

Hoje o Pedro esteve sempre bem disposto, comeu tudo, tomou os comprimidos todos e foi um bom menino. No entanto anda com desejos de grávida e quer comida que NINGUEM lhe pode dar, senão saco do meu cinto castanho de karaté e vai td corrido à vassourada (tudo a ver né? e pronto aproveitei para me gabar um bocadinho, sendo que sai do karaté prai no... hum... 6º ano e ainda me devo lembrar de imensa coisa).

Continuando... ele está com uma boa cor, fruto da quimioterapia. Não, ele não apanhou solinho.. é mesmo a quimioterapia que lhe está a dar aquele tom bronzeado. O que vale é que a quimio é laranja.. se fosse roxa era um bocadinho pior!

Obrigada a todos os que lá foram e se contentaram com o caderno e com um beijinho enviado da porta. Ele precisa mesmo de descansar, e os repetentes têm de ter paciência.

Quanto aos caloiros (não de hierarquia mas de quarto de hospital) podem continuar a fazer os vossos pedidos que o génio da lâmpada está cá para os realizar. Excepto a comida que o Pedro tanto quer... isso só quando tiver melhor. Os veteranos têm de ter paciência, lamento.

QUINTA FEIRA É O DIA DA FAMILIA. Por isso nada de fura filas!!! e se há o dia da marmota, vou instalar o dia da verónica! Que eu estou lá todos os dias e vocês já tiveram mais tempo com ele do que eu, humpf! Mas pronto depois quando ele for para o isolamento bem podem escrever post-its que se lixam muahahahahah.

Por falar nisso, o livro de visitas já tem alguns apontamentos mas chora por atenção. Podem sempre deixar lá o ar da vossa graça.

E pronto hoje é só palha, porque o menino portou-se bem. Só estava cansado, como é normal, mais ao final do dia.

Comida não levem nada, a não ser que seja para mim. Tipo a minha tia veio cá a casa dar-me um bolo de chocolate. Bueda bom.. podem fazer o mesmo, mas só para mim. Para ele é só força, mimo e muitas piadas novas.

E olhem.. já não me lembro de nada para continuar a tornar estes mails longos.

Por isso,

Beijinhos e abraços.

--
Verónica

Mail da Verónica - 4 de Agosto

2008-08-04T14:04:00.000+01:00

Bom dia, boa tarde ou boa noite.

O Xô Pedro Figueira hoje ao inicio da tarde estava muito bem disposto. Com boa cor, humor mt bem disposto, comeu o almoço completo pela primeira vez e ainda pediu uma gelatina e um essencial. Tudo seria perfeito se não se tivesse esquecido de tomar o comprimido.

Tomou ao lanche o que não foi grave, lanche esse que foi a dobrar. Composto por dois croissants. Mas e perguntam vocês "mas comé que ele se esqueceu do comprimido?" Fácil... as enfermeiras metem lá antes das refeições para ele tomar depois. Aquilo anda um entra e sai de gente, eu entrei quando ele estava a acabar logo não vi o comprimido a chegar, e quem viu não o viu tomar. O Pedro já tem tanta coisa para se preocupar que se esqueceu. Mas também serviu de lição que para a próxima não se esquece mais.

Ora isto só acontece porque por muito organização que temos tentado por, não chega. Temos todos de perceber a condição dele e respeitar que cada dia é um dia diferente e imprevisível.

Ele hoje estava muito bem e ao final do dia, deu-lhe alte quebra. Em parte por causa do calor que se agrava com muito gente no quarto. Só podem estar 2 pessoas e naquela altura o Pedro tinha 3 e os outros pacientes também tinham mais. Para vocês lá estarem eu tenho de sair. Por isso sempre que tiverem com ele e o virem suar muito, ficar branco ou amarelo... chamem-me. E não o deixem andar a passear como se não tivesse mais nada para fazer :P humpf! (este mail ele já lê e assim leva rabucada.. sim porque já tem net)

Por falar em net... quando ele aparecer no msn aproveitem para por a conversa em dia, mas fiquem psicologicamente preparados para ele poder demorar a responder ou nem conseguir. Porque aparece lá a enfermeira que diz "vamos a um exame" e não espera que ele se despeça de todos :P lol

A quimio que ele fez hoje é a do saco preto com o liquido cor de laranja, altamente toxica que faz com que o xixi dele também seja laranja e toxico :P só volta à carga mais tarde lá para dia 8 ou 11.. até lá, é só ressacar!

Quanto às visitas. Muito obrigada a todos, do fundo do coração. Agora... peço desculpa mas depois do dia de hoje e com o calor que se faz sentir nestes dias, as visitas acabam as 19h. E quem já lá foi, peço que não repita a visita (isto não se aplica à família). Os amigos mais próximos podem ir, mas com aviso prévio. Não é por mim.. é por ele. Vá lá, façam-me essa gentileza. Acreditem.. estou de férias e a última coisa que queria era fazer de produtora do menino Pedro, mas tem de ser.

5ª feira não vai ninguém, ok? Ele precisa de descansar e só vai receber família. Eu vou todos os dias das 14 as 20h e ainda só tive 1h com ele, por isso 5ª feira é minha :P

Quem ainda não foi, pode ir nos dias e horas combinadas (ou por combinar). Isto serve para o proteger, e as visitas são sempre benéficas se forem doseadas e com tempo para ele conversar.
Mesmo quem nunca lá foi pode não poder entrar. Tudo depende do estado de espirito e de saúde em que ele se encontrar de momento. Os post-its e o caderno existem, e a porta do quarto também para dizer olá e adeus de longe. Quem é repetido e quiser ir lá é bem-vindo a mesma se gostar da sala de estar e até me fazem companhia. ;) (isto não se aplica na 5ª feira que quero ficar com ele). 3ª, 4ª e 6ª são dias e a próxima semana também.
No fim de semana não dá... é por senhas e só dão 5 por dia. Ora... pai, mãe, eu e um dos irmãos e estão esgotadas.

Pessoal... muito obrigada por toda a força. Só vos peço paciência. Podem lá ir e ele estar em tratamento, estar cansado, a dormir... etc. Está num hospital e as vezes basta o do lado precisar de mudar de roupa para ficarmos tempo sem o ver.

As noticias vão passar a surgir através de um blog. Até lá continuo com os mails.

Beijos e abraços, meus e do Pedro, sendo que os do Pedro são virtuais e tem o liquido azul à mistura.

AHHHH MUITO IMPORTANTE: Sempre que entrarem têm de se desinfectar com o liquido azul, espalhado pelo corredor, não podem tocar nele nem nas coisas dele, cama inclusive. Nada de beijinhos que eu até já eu não dou há mais de uma semana. Quando começar a ficar rabugenta, podem-me dar este desconto...

E com esta adormeço.

puff...

--
Verónica

Mail da Verónica - 3 de Agosto

2008-08-03T14:01:00.000+01:00

Buenas!!

Hoje o Pedro apanhou um valente susto às 8h da manhã. Mas já passou!
Ficou com a cara, as mãos e a barriga paralisadas... tento manter a calma e respirar (embora com muito custo) para não entrar em pânico. Chamou as enfermeiras e veio a médica que o medicou e ele lá acalmou. Para ficam calminho aprendi uma nova versão do "inspira, expira"... "cheira a flor... sopra a vela" ehehehehe tão sweeet! Agora nunca mais me vou calar com esta ;)
A médica disse que pode ser falta de cálcio (combateram tanto o excesso que puff.. desfez-se o chocapic) ou ansiedade. Ele anda muito ansioso mas hoje estava menos. Conseguiu tirar algumas dúvidas que passo a explicar:

A doença dele é a que aparece mais rapidamente e mais facilmente é tratada. Ou seja eles conseguem depressa e sem problemas matar as células más. Mas da mesma forma que elas morrem depressa, também voltam depressa. Só há uma forma de cura (que pode não ser a 100%) que é o transplante de medula. Para isso os Srs. Rins têm de estar fortes e saudáveis e a médica disse que estão no bom caminho.

O organismo já funciona melhor.

Amanhã deve ter acesso à Internet. A pen que comprei estava aparvalhada. Fui trocar e o Ricardo mandou-me uns drivers e amanhã lá vou eu instalar aquilo para o menino mandar os seus mails e os vídeos, e as fotos e falar com todos.

Quanto às visitas já sabem o que a casa gasta. Ele tem um caderno que lhe dei hoje, que pode ser de todos e vários post-its para todos. O compromisso do caderno é assim... podem escrever nele quer estejam ou não com ele. Podem escrever para a frente, não podem olhar para trás. Os post-its são entregues e colados no caderno. A única pessoa que poderá eventualmente ler aquele caderno para além do Pedro sou eu. E mesmo assim logo se vê. Prefiro que me contem histórias então posso sempre pedir para ele ler antes de eu adormecer ;)

Malta... isto ainda não começou. Cada caso é um caso, e cada um reage à sua maneira, mas nada de choradeiras para o pé dele. Ele tá bem, eu estou bem e ele está SUPER preocupado com a vossa preocupação. Ele recebe sms a toda a hora com mensagens não positivas e de extrema preocupação. A serio... ele não está mal, está menos bem! Ele não tem um problema, tem uma situação ou o que quiserem chamar! Sms para ele só de boa onda, mt força e estamos contigo. O meu nº é o 914238051 e é para lá que podem enviar os vossos medos ou para o mail que é mais baratinho.

Vá.. vamos ser como a Nelly Furtado e cantarolar "como uma força que ninguém pode parar".

AHHHHH MUIIIIIIIIIIIIIIIIIITO IMPORTANTE. ATREVAM-SE A LEVAR COMIDA ÀS ESCONDIDAS MESMO QUE ELE PEÇA! VÃO TODOS CORRIDOS À VASSOURADA!!!!!!

E pronto.. com esta valente ameaça e com cara de bruxa me despeço.

Até amanhã para os que lá vão. Até amanhã para os que não vão, mas estão sempre connosco.

Beijos grandes e abraços. Meus, teus, dele, dela... nossos!

(ele anda com uma grande moca e diz que está zen... yah! ainda o vou levar para o lado da energia positiva e levá-lo a acreditar que existe uma bolha que se christianiza sempre "o melhor está-nos a acontecer" e que ele está "divinamente protegido" ehehee)

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Verónica

Mail da Verónica - 2 de Agosto

2008-08-02T14:00:00.000+01:00

Olá a todos,

Olhem se querem que vos diga nem sem bem por onde começar... hoje o dia foi cheio de emoções. Acabei de falar com o Pedro. A quimioterapia está a decorrer e ele para já faz às 14h e às 2h e cada sessão dura 2h o que interrompe um bocado o sono.

Ele está muito ansioso e um pouco assustado com tudo o que de novo está a acontecer com ele. Está com a cara e os pés dormentes e não percebe porquê nem se é normal. Cansa-se muito física e emocionalmente com muita facilidade.

Mais do que nunca peço a todos vocês compreensão e paciência. Ele não vai MESMO poder receber tanta gente de uma vez. Vamo-nos organizar em grupos pequenos e espalhados entre as 13h e as 20h para ele poder ver toda a gente sem se prejudicar.

Todos os dias vão ser uma vitória e mais um degrau que subimos na doença. Mas todos os dias o corpo acumula mais um pouco de químicos o que o deixa menos bem, e muito mais cansado. Ele está assustado mas continua cheio de força.

Amanhã, na SIC Noticias vai dar às 21:30 uma reportagem chamada "Vencer o Cancro" sobre a Leucemia (obrigada Bar e Flex por terem avisado, mas afinal não deu hoje). Quem quiser veja que sempre nos motiva mais.

Pessoal, muito obrigada por tudo. Ele não anda a responder às sms mas teve-me a mostrar e está super agradecido por tudo. Respeitem e amem os post-its (lol) porque daqui para a frente vão ter de comunicar por lá. A sério, é para o bem dele.

Não precisam ir ao hospital, mas também não impeço ninguém. Só peço mesmo paciência porque podem ir lá e entrar, falar com ele; ir lá e dar um olá e adeus na porta só para ele vos ver; ou nem sequer poderem entrar. Ele acaba o dia exausto e as defesas dele vão diminuir e as nossas vão ter de aumentar para o proteger.
Nada de pessoas constipadas, engripadas, mal dispostas ou qualquer coisa que ele possa apanhar.

E ele já está a pensar em coisas para vos agradecer ;) fiquem à espera muahahah.
Ah e quando ele tiver bem disposto, já tem lá o portátil e vai 1h ao msn falar com o pessoal. Estamos a pensar em criar um blogue para substituir o sistema de mails que nem sempre chega a todos e também não queremos ser melgas a entupir o vosso correio electrónico.

Beijos grandes e qualquer coisa, mandem mail. Se eu não vos responder é porque não me deram o saldo para tal lolololol brincadeirinha! Eu estou de férias o que indica que das 13h às 20h estou lá batida por isso nessa época é raro atender ou responder a sms. No resto do dia olha... tenho direito a minha privacidade e não vos contar :P (desculpas às pessoas que não me conhecem e devem achar que as vezes sou maluquinha, mas pronto.. é tudo na brincadeira para o pessoal não começar a choramingar)

Um forte e sentido abraço do Pedro para todos.

O meu obrigado.

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Verónica

Mail da Verónica - 1 de Agosto

2008-08-01T13:58:00.000+01:00

Boa Noite,

Cá estou eu de volta e com boas noticias. O "menino coragem" como alguém já o chamou ;) está cheio de pica e de força.
Começou hoje a quimioterapia que vai durar até dia 14 de Agosto, a fazer todos os dias. Para quem não sabe como funciona, ele tem um balãozinho tipo de soro, mas que é preto e altamente tóxico que está no frio e só sai para aquelas 2h de tratamento. Depois ligam directamente à veia e pronto... para além disso tem uma data de máquinas com umas seringas a dizer "Droga" e talvez isso explique o bom humor.
Ele passou o dia todo a rir-se às gargalhadas e super bem disposto. Fez duas sessões e hoje às 2h da manhã faz uma nova e depois amanha ás 14h lá vai ele.

Ao fim de semana as vistas são mesmo controladas e só entra 2 pessoas de cada vez e têm de ter umas senhas senão nada feito. Não é como a rebaldaria dos dias de semana.

Por falar em semana... está muita gente, mas mesmo muita, a querer ir 2ª feira visitá-lo. Como sei que 3ª começa o sudoeste, peço a todos os que possam ir na 3ª e mais para a frente para irem depois, e deixarem para 2ª aqueles que só podem mesmo nesse dia.

Volto a lembrar que ele quer receber toda a gente, mas que pode não estar bem disposto embora até agora ele esteja sempre animado. Ele pede compreensão e se estiver mal disposto, as pessoas podem entrar desde que fiquem caladinhas se ele pedir. Ele precisa de compreender os sintomas do corpo dele, e quem já o viu de ressaca ou mal disposto por comer tigeladas estragadas sabe do que falo. "Não me toquem, não me digam nada, afastem-se &#$%".

Barril, ele adorou o teu livro. Parabéns! lolololol

Ah.. e agora a noticia que podia chocar alguns, mas que ele encarou muuiiiita bem. O Pedro rapou hoje o cabelo por iniciativa própria. Ainda não caiu nada, e antes que caia ele já está todo giro. Está maquina 1 por isso não ta penugem nem todo rapado. A barba continha lá yeah!!! Ele filmou todo o processo e tiramos fotografias para depois vos mostrar.

E pronto, acho que disse tudo. Amanhã vou ver se consigo tirar senha dupla e ter uma visita privada cof cof siiim porque toda a gente está com ele e eu que é bom... ficar sozinha ainda nada!!! lololol

Beijos e abraços a todos.

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Verónica

Mail da Verónica - 1 de Agosto

2008-08-01T13:56:00.000+01:00

Bom dia e Boa tarde a todos!

Desculpem o mail relâmpago de ontem mas estava cansada e queria ir para o óó :P
Vou fazer um pouco o ponto de situação e peço desculpas a quem não recebeu os outros mails e se souberem de mais alguém que queria receber que me diga.

O Pedro está em Santa Maria, em Hematologia, e para lá chegar tem de se apanhar o elevador 12, piso 7, sala 6. Por favor, se possível avisem-me antes de lá irem. E passo a explicar porquê. O Pedro começou hoje a quimioterapia :) (muito bom sinal) mas vai-se começar a sentir menos bem. O tratamento é muito agressivo e ele já avisou que vai haver dias em que provavelmente só me deixa entrar a mim. Se vocês não avisarem, correm o risco de lá chegarem e ser dia de tratamento e de não o poderem ver. Mesmo que avisem há sempre esse risco, mas eu tenho tempo de vos avisar caso ele me diga com antecedência.
Sempre que forem têm de ter paciência pois podem ter de esperar muito tempo, por estar muita gente ou ele andar em tratamentos, e podem até não o conseguir ver. Eu vou instalar hoje o sistema de post-its para quem lá for e quiser mandar um para o quarto, caso não consiga entregar pessoalmente. É uma parvoíce, eu sei, mas acho fofo e resolve algumas situações de "envia um beijinho meu". Pois bem, envio mas são vocês que o personalizam ;)

Ele ontem não começou a quimio porque a inserção do cateter foi muito intensiva, demorou duas horas e tinha anestesia no peito que não o permitia estar direito para fazer primeiro a punção lombar. Hoje de manhã já fez, e através dela deram um pouco de quimio.
A intravenosa também já começou e agora temos de esperar para ver como ele reage.

Todos os que já o visitaram, sabem que ele está muito bem disposto, está cheio de pica para lutar contra a doença e agradece a todos os que têm enviado o seu apoio para ele e para mim. Se o vierem no msn, é através do tlm que ele quando pode tenta dar cá um saltinho mas nem sempre consegue dar resposta a todos. O mesmo se passa com as sms. Os telefonemas, cada vez mais, são de evitar sff. Ele nem sempre vê o tlm. Podem tentar a vossa sorte, mas se enviassem sms era preferível. O sistema de mails é o ideal e podem enviar para mim se quiserem que imprima alguma coisa para ele.

Se quiserem levar recordações para ele, como já aconteceu, ele não pode ficar com nada lá. Recebe, eu levo para minha casa, e depois quando ele tiver bom leva para casa como recordação da batalha que ele venceu. Escapou-se da tropa olha... deu nisto :P
Postais, ele deixa lá com ele, mas flores, peluches, brinquedos, etc ele não os pode deixar lá. E essas coisas também são um bocado amaricadas lololol mas eu agradeço ;) Mas não se sintam na obrigação de levar qualquer coisa. Ele até anda lamechas e agradece, mas não é preciso andarem a gastar dinheiro. Se forem coisas caseiras, pronto.. ele já deixa de ter motivos para refilar ehehehe.

E é assim... hoje vou lá vê-lo e depois dou noticias, ou hoje ou amanhã sobre o primeiro dia de quimioterapia.

Mais uma vez muito obrigada a TODOS.

Ah e finalmente já está confirmado... acho eu! lol já se confirmou, desconfirmou e confirmou-se de novo. É leucemia aguda, linfoblástica tipo B.

Bjs

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Verónica

Mail da Verónica - 31 de Julho

2008-07-31T13:53:00.002+01:00

Olá a todos,

Existem as visitas de médico, e as noticias de médico:

A quimioterapia só começa amanhã. E amanhã explico o porquê. (estou cheia de sono e vou dormir, desculpem).

Beijos a todos

E juntem todas as forças para enviarem, que amanhã começa a luta a sério! :)

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Verónica

Mail da Verónica - 30 de Julho

2008-07-30T13:51:00.000+01:00

Olá a todos,

Nunca é de mais agradecer a todos a força e o apoio que todos vocês estão a dar ao Pedro e a mim. Obrigada do fundo do coração. :)

Agora as boas noticias. Já sabemos o que ele tem. É leucemia aguda linfoblástica, tipo B. Este tipo de leucemia ataca muito depressa e tem um tratamento muito agressivo. Não vos sei explicar muito bem como funciona porque já me explicaram mas as vezes entra a sem e sai a mil. Só retenho o importante, que passa por uma quimioterapia que deve começar quase de certeza amanhã, que é muito agressiva (de todas a mais agressiva), que ele vai ficar mt mal disposto, vai vomitar, mas é sinal que está a derrubar as células más. (estas são mesmo más, não são menos boas).

Ele sabe de tudo, está forte e cheio de genica. Hoje deram-lhe um saco de plaquetas e ele ficou todo animado, muito mais forte o que permitiu receber muitas visitas. Ao final do dia já estava muito cansado. Temos que ir doseando a emoção para ele não se cansar muito.

Continua sem conseguir jantar e almoçar tudo, só come a sopa e a sobremesa para não vomitar e assim sempre tem reservas de alguma coisa. Fez um TAC à cabeça e está tudo bem. Fez um ecocardiograma e também está tudo bem. Estes exames servem para avaliar a condição física dele. Ainda vai fazer mais para terem a certeza que ele está preparado para receber o tratamento que vai ser violento, mas eficaz :)

Quanto ao transplante de medula ainda não se fala disso, principalmente enquanto o rim não estiver bom e os valores de cálcio controlados. Se for preciso vão tentar um auto-transplante, depois vão aos irmãos e aos familiares, e se ainda precisar... vamos todos ser dadores. Eu já sou há muito tempo, e mesmo que não dê para ele dá para outro Pedro que precise.

Desculpem nem sempre atender ou responder às sms. Ando muito cansada, trabalho de manhã e ao final do dia estou sempre com ele e quando chego a casa quero jantar, mandar o mail e dormir. Ele também não responde as sms e não é por mal, mas ele anda muito ocupado entre tratamentos, visitas e descanso. Ele agradece a todos e espera responder. Mas não há melhor resposta que a saúde e a evolução dele ;)

E pronto, espero não me estar a esquecer de nada importante mas qualquer coisa digo amanhã.

Beijos a todos, abraços e beijos dele, obrigada pela força e pensem positivo!

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Verónica

Mail da Verónica - 29 de Julho

2008-07-29T13:48:00.001+01:00

Olá a todos,

Antes de mais obrigada por todo o apoio e preocupação e desculpem não responder a todas as mensagens nem atender todos os telefonemas. Tenho um telemóvel com bateria de segundos (está na altura de comprar um novo) e hoje foi um dia menos fácil.

Já todos sabem, mas o Pedro tem leucemia aguda mas ainda não sabemos o tipo especifico, logo ainda não podemos combater com toda a eficácia mas assim que souber aviso. Ele está bem disposto, bem humorado, consciente do que tem e do que tem de enfrentar, no entanto depende sempre de todos nós a força que ele pode receber.

Por isso mesmo, serve este e-mail para informar quem quiser (respondam a este mail a dizer se querem, porque não vou entupir o vosso mail) e vamos todos sabendo e ajudando. Não lhe telefonem, porque ele está muito cansado e nem sempre pode atender. Mandem sms que ele quando puder responde, ou então eu dou as mensagens no mail nocturno. Se possível não me telefonem principalmente entre as 16h e as 20h e se puderem vamos falando por mails. Se quiserem muito não vos recuso o telefone ;)

Muita força, nada de preocupações para cima dele, não deixem de fazer as vossas coisas, divirtam-se nas férias porque ele precisa é de gente bem disposta e com energia positiva. Ele não tem um problema, tem uma situação, ele não está mal.. está menos bem.

Beijinhos a todos e vou dando noticias.

O Pedro manda um abraço e um beijinho a todos (agora vocês escolhem qual querem receber eheheh)

Verónica.